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Aug 22, 2023

Un atleta adolescente non permetterà che una rara malattia del sangue lo tenga lontano dal campo di gioco

Sei Nagashima era un esuberante bambino di 4 anni che si godeva il suo primo giorno di scuola materna al Porter Ranch quando un'altalena di plastica lo colpì leggermente all'occhio sinistro. Quando i suoi genitori arrivarono a prenderlo, il

Sei Nagashima era un esuberante bambino di 4 anni che si godeva il suo primo giorno di scuola materna al Porter Ranch quando un'altalena di plastica lo colpì leggermente all'occhio sinistro. Quando i suoi genitori arrivarono a prenderlo, il graffio era diventato un livido che presto si trasformò in un occhio nero.

Taku e Quyen Nagashima, i genitori di Sei, lo portarono immediatamente da un medico, che controllò la vista del ragazzo, stabilì che la ferita era "un livido" e mandò via la famiglia.

All’epoca, nell’estate del 2011, i Nagashima non lo sapevano, ma l’episodio avrebbe dato inizio a un viaggio lungo e spesso faticoso attraverso il regno della conta piastrinica e delle malattie del sangue.

A Sei, che compirà 16 anni il 14 agosto, è stata infine diagnosticata una trombocitopenia immunitaria cronica, o ITP, una rara condizione autoimmune caratterizzata da un basso numero di piastrine. La PTI può causare gravi lividi e sanguinamento.

Nel corso degli anni, però, con Sei è successo qualcosa di straordinario. Il suo numero di piastrine ha iniziato a stabilizzarsi a un livello che gli consente, con un attento monitoraggio e molti indumenti protettivi, di giocare a baseball e football, sport in cui palle dure o contrasti duri potrebbero causare problemi.

Pratica attentamente anche il jujitsu, un'arte marziale che utilizza prese, proiezioni e colpi per sottomettere gli avversari.

"La ITP è una parte normale della mia vita adesso", ha detto Sei in una recente intervista. “Non mi trattiene. Non ci penso. Il mio approccio è che devo gestire la situazione e stare attento a me stesso”.

Le manifestazioni comuni di ITP, identificate per la prima volta nei bambini nel 1700, includono facilità alla formazione di lividi, sanguinamento (incluso sangue dal naso) e macchie rosso-viola di dimensioni puntiformi sulla parte inferiore delle gambe note come petecchie. Il sanguinamento può verificarsi all'interno del corpo, sotto la pelle o sulla superficie della pelle.

Ogni anno negli Stati Uniti, la PTI colpisce da 1 a 6 nuovi pazienti ogni 100.000 persone. La prevalenza è di 8 su 100.000 bambini e di 12 su 100.000 adulti. La malattia è più diffusa tra gli adulti di età superiore ai 60 anni perché sviluppano più spesso la forma cronica.

Da bambino, Sei ha dovuto sopportare frequenti lividi ed esami del sangue e ha dovuto rinunciare ad attività come lo skateboard e il ciclismo.

Quando Sei aveva 6 anni, la famiglia si trasferì a Rancho Palos Verdes. Il nuovo medico di famiglia che si prendeva cura di Sei e dei suoi due fratelli ha chiesto se i genitori avessero preoccupazioni. Hanno raccontato la storia di lividi di Sei.

"Andiamo al nocciolo della questione e ordiniamo un esame del sangue", ha detto il medico. Quando arrivarono i risultati, li indirizzò a un oncologo ematologo pediatrico presso un ospedale pediatrico a Long Beach. Ha suggerito di adottare un approccio conservativo e di rinunciare alle infusioni di farmaci che altri medici consigliavano per i pazienti affetti da ITP.

Sei ha continuato a ricevere cure presso l'ospedale di Long Beach prima di trasferirsi alla UCLA Health nel 2019, quando la copertura assicurativa della famiglia è cambiata.

Durante il trattamento, i genitori di Sei hanno conservato un archivio completo di referti medici nel caso in cui gli insegnanti o gli amministratori scolastici sospettassero che avessero abusato fisicamente di lui.

“Sei è stato benedetto da un caso di ITP cronica da lieve a moderato”, ha affermato Satiro Nakamura De Oliveira, MD, pediatra e oncologo ematologo pediatrico che cura Sei dal 2021. “Non ha mai avuto manifestazioni gravi. La sua conta piastrinica non è più così bassa. Non sono mai del tutto normali, ma ne bastano da 50.000 a 80.000 per prevenire le manifestazioni cliniche”.

Le piastrine sono minuscole particelle nel sangue, prodotte nel midollo osseo da cellule più grandi, che aiutano la coagulazione. Una conta piastrinica normale varia da 150.000 a 450.000 piastrine per microlitro di sangue.

Negli anni passati, il numero delle piastrine di Sei poteva scendere da 30.000 a 50.000, o addirittura da 14.000 a 18.000. Il conteggio non è mai stato affidabile, ma i suoi conte attuali compresi tra 50.000 e 80.000 rendono le sue condizioni gestibili, ha affermato il dottor De Oliveira.

A marzo, dopo aver notato petecchie alle caviglie, Sei si è recato in un centro di pronto soccorso, dove ha ricevuto la diagnosi di mononucleosi asintomatica. Il medico di famiglia dell'UCLA Health dei Nagashima ha ordinato un esame del sangue, che ha mostrato un basso numero di piastrine. Successivamente Sei vide il dottor De Oliveira, il quale predisse, correttamente, che il numero delle piastrine sarebbe aumentato man mano che il corpo di Sei avesse creato anticorpi per combattere la mononucleosi.